ROKIHub
CONNECT. SUPPORT. GUIDE
Sono sempre di più in Italia i centri che di occupano della Sindrome di Rokitansky, dislocati su tutto il territorio nazionale, dalla Sicilia alla Lombardia.
Qui puoi trovare un index suddiviso per regione e città, con una piccola presentazione della struttura e del loro approccio terapeutico.
RokiHub è una realtà in continuo aggiornamento, ma non potremmo farlo senza il vostro aiuto, quindi vi chiediamo di indicarci eventuali nuovi centri di riferimento
che potrebbero essere utili ad altr*.Uno dei principali obbiettivi del RokiHub è quello di creare una rete capillare, diramata su tutto il territorio italiano (e speriamo in futuro anche estero) di Specialisti
in varie discipline che possano essere di supporto a chi fa parte del universo Rokitansly. L'idea nasce dalla volotà di crare un servizio di database reale per le pazienti
e le famiglie nella zona più vicina a loro, dove possano sentirsi
seguiti e guidati da Piscolog*, Psicoterapeut*, Ginecolog*,
Sessuolog*, e altri specialisti del settore.RokiHub si è premurato di chiedere il consenso e di verificare l'idoneità degli specialisti prima di inserirli nel database.
Alcuni specialist* si sono resi disponibil* di fornire un primo
supporto telematico, attraverso il nostro FORUM, dove potrete interagire con loro direttamente.
Nel dataset che segue potrete trovare i medic* di riferimento più vicini a voi, in base alle vostre necessità.
ROKIHub si basa su tre pilastri principali, CONNETTERE, SUPPORTARE, GUIDARE, le pazienti affette da Sindrome di Rokitansky e le loro famiglie.
Grazie all'esperienza maturata in questi anni, siamo
consapevoli di quanto gli incontri di gruppo e non solo, siano di fondamentale importanza per le persone coinvolte in questo percorso di vita.
Il nostro Hub lavora costantemente per rendere questi incontri possibili, con varie formule: incontri di gruppo in presenza o da remoto preferibilmente moderati da specialisti del settore;
incontri con psicologi e psicoterapeuti privati,
webinar di ascolto a cui è possibile mandare domande
in fase di preparazione del intervento.
Si tratta di un obbiettivo ambizioso e non facile da perseguire,
ma siamo sicuri che con il supporto di tutti sarà certamente
possibile e attuabile. ROKIHub farà la sua parte per rendere questo goal possibile.Il Forum rappresenta un elemento fondamentale del mondo ROKIHub, ed è molto importante capirne il corretto funzionamento per utilizzarlo
al meglio così da ottenere e fornire il massimo supporto possibile.
L'accesso al forum è esclusivo a chi è membro del sito, la pagina non è visibile ai non iscritti.
Ci sono tre principali categorie in cui è suddiviso in base alla tipologia di utenza con cui vorrete interagire:
- ROKIHub General Topics
chiunque iscritto al forum può accedere, scrivere e leggere questa sezione, sono ammessi gli Specialisti, i moderatori e i gestori del sito;
- ROKIClan
il clan esclusivo per le ROKI, solo chi affetto da Sindrome di Rokitansky puo accedere, scrivere e leggere questa sezione, sono ammessi
gli Specialisti, i moderatori della stessa categoria di appartenenza e i gestori del sito.
- ROKIParentsClan
il clan esclusivo per i GENITORI ROKI, solo i genitori possono accedere, scrivere e leggere questa sezione, sono ammessi gli Specialisti, i moderatori della stessa categoria di appartenenza e i gestori del sito.
Per questo è fondamentale effettuare una corretta iscrizione al sito, indicando a quale categoria si appartiene. Le iscrizioni al sito sono accettate o meno dai moderatori e dai gestori del sito.
La Missione di ROKIHub
CONNETTERE.SUPPORTARE.GUIDARE
Benvenuti in ROKIHub, un portale nato per creare un centro di supporto, digitale e non, dedicato alle persone affette dalla Sindrome di Rokitansky e alle loro famiglie, sia quelle di origine che quelle in future.
ROKIHub si fonda sui principi di collaborazione, apertura e trasparenza.
Crediamo fermamente che solo lavorando insieme si possa fare la differenza.
Per questo motivo, siamo già in trattative per stabilire partnership con altre associazioni e realtà, non solo sul territorio nazionale, ma anche a livello internazionale.
Il nostro impegno è quello di includere nella rete Specialisti capaci di fornire assistenza diretta e indiretta agli associati, migliorando così la qualità della vita di tutti i membri della nostra comunità.
Per ROKIHub è importante condividere con chi visita il portale il valore della collaborazione e dell’unità. Crediamo che ogni persona possa offrire un contributo prezioso alla nostra rete di supporto, partecipando in modo attivo non solo per il proprio percorso, ma anche per il benessere degli altri e per la crescita condivisa dei servizi che costruiamo insieme.
Insieme, possiamo costruire una rete solida e accogliente per affrontare le sfide più svariate legate alla Sindrome di Rokitansky.
Stiamo lavorando per aprire al più presto un'effettiva associazione riconosciuta e strutturata, grazie al esperienza di supporto, condivisione e divulgazione maturata in questi anni dai componenti del Hub.
CONDIVIDI I NOSTRI PRINCIPI E VORRESTI SAPRENE DI PIÙ? VUOI ENTRARE A FAR PARTE DEL NOSTRO TEAM ?
News
Novità nel Hub! Anche il mondo Roki è in continua evoluzione, queste sono le ultime news!
